NEW！！ 2025.10.16

 リンク集：「栃木県版 ALS在宅療養支援制度包括的まとめ」　掲載

 『県内の医療機関、相談窓口、申請先の情報を含む、栃木県で生活するALS患者家族のための実践的ガイド』

　 筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者とその家族のための栃木県内における在宅療養支援制度を体系的に解説しています

2025.9.23

 宇都宮市保健所　各種情報

2025.10.23（木）：　講演会：「胃瘻に関する正しい知識とケア情報」

2025.11.10（月）：　講演会、個別相談・交流会：「難病医療生活相談会　～多系統萎縮症～」

2025.11.21（金）：　相談会：「神経・筋系疾患患者さんのための リハビリテーション個別相談会」

 2025.9.14：実施済

 宇都宮市立清原東小学校　特別授業「ALSってなあに？」

2025.9.10（水）：　宇都宮市立清原東小学校 　鈴木支部長 講演

 2025.9.6：実施済

 日本地域看護学会 　オンライン教育講演　：『今までのALS観』から『新しいALS観』へ

2025.9.6（土）～7 （日）：　日本地域看護学会 　鈴木支部長 講演

 2025.7.13：実施済

ドキュメンタリー映画『杳かなる』 " ALS〔筋萎縮性側索硬化症〕を生きる患者の尊厳とは " 

2025.8.16（土）とちぎ福祉プラザ にて栃木県内再上映　

 2025.6.12：実施済

境を越えてフォーラム2025～介助者だって当事者だVol.5～

2025.6.28（土）秋葉原UDXギャラリー（東京都千代田区） & YouTubeのハイブリッドで開催

 2025.6.6：実施済

世界ALSデーイベント（仮）

～分身ロボットOriHimeでコミュニケーションやつながりを体験する企画～

2025.7.10（木）午後～夕方（90分程度の所要時間の予定、参加形態：ご自宅等からPCまたはタブレットにてリモート参加）

2025.5.13：実施済

「医療相談会＆交流会」のご案内

2025.7.13　ライトキューブ宇都宮にて開催

2025.4.28：実施済

「重症難病患者や重度障害者のICT機器活用講座」 詳細案内ポスターを掲載しました 

2025.6.21～22　ライトキューブ宇都宮にて開催

2025.4.8：実施済

ドキュメンタリー映画『杳かなる』 " ALS〔筋萎縮性側索硬化症〕を生きる患者の尊厳とは " 

2025.5.2～8 宇都宮ヒカリ座にて上映

2025.4.1

「日本地域看護学会 :オンライン教育講演」に鈴木支部長 講演予定 2025.9.6～7

2025.4.1：実施済

「重症難病患者や重度障害者のICT機器活用講座」開催予定 2025.6.21～22

2025.4.1：実施済

ホームページを開設しました 

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